A 1, 5 éves Zente életét meghatározza az idő és a pénz
Az átlag embernek talán felfoghatatlan, amin a kisfiú és a szülei keresztülmennek. Zente életét próbája megmenteni egy ország, hiszen az élete a pénzen és az időn múlik a 1,5 éves gyermeknek.
Hónapokon múlik az élete, illetve 700 millió forint kellene ahhoz, hogy a kicsi életben maradjon. A kicsi Zente lombik program által fogant meg, tehát a szülők csodaként élték meg a kicsi érkezését. Amióta pedig diagnosztizálták a betegséget a gyermek, minden szükséges kezelést megkapott, az is hozzátett ahhoz, hogy jelenleg Zente jelenleg ilyen állapotban van, tehát az eddigi szükséges orvosi kezelések sikeresnek bizonyultak. Küzdöttek azért, hogy a világra jöjjön, most küzdenek azért, hogy a világon maradhasson.
A sorsdöntő kezeléshez, ami Amerikában lehetséges viszont hatalmas összeg szükséges, egész pontosan 700 millió forint. Az idő sem mindegy, mivel ezt a kezelést csak két éves korig lehet alkalmazni, a kicsi Zente pedig néhány hónap múlva betölti a 2. életévét. Az idő szorít, a tét hatalmas, egy ártatlan gyermek élete a tét.
A másfél éves kisfiú, aki SMA- ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved, annak is legsúlyosabb formájában, az úgynevezett MSA I-es típusában. A rettenetes betegségben szenvedők átlagban a két éves kort sem élik meg, ugyanis a légzőizmok is lebénulnak.
Zentén csak egy Zolgensma nevezetű készítmény segíthet, azaz egy vírust juttatnak a szervezetébe amely "kijavítja" azt a génhibát, ami az SMA I-et okozza. Azonban ez a génterápiás készítmény a világ egyik legdrágább gyógyszere, több mint 2,1 millió dollárba kerül, azaz közel 700 millió forintba. Eleve hatalmas összegről van szó. Egy átlagos családnak nincsen erre anyagi kerete sajnos, de ha ez nem lenne elég az esetet az is nagyban nehezíti, hogy a Zolgensma-t a gyerekek 2 éve koráig kell beadni, ahhoz hogy hatása legyen. Zente pedig közel van a második életévéhez.
A szülők mégsem adják fel, harcolnak, ahogyan Zente születésért is, és azóta nap mint nap teszik. Nem elkeseredtek, bár a félelem azért nyilván a szülőkben benne van, de mégis megpróbáltak egy hatalmas dolgot, aminek mindenki a részesévé válik.
Létrehoztak egy saját alapítványt, amelyre érkezhetnek összegek, amit természetesen csak Zente gyógyszerére lehet és arra is fognak fordítani.
Mi is az SMA?
A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angol nyelven: Spinal Muscular Atrophy, rövidítése SMA) egy ritka öröklődő betegség, ami az SMN gén hibája okoz, a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A leggyakrabban, illetve először érintettek a nyak és törzs tartását végző izmok, majd a láb és a karok izmai, végül a bordákhoz kötődő légzést támogató izmok. Az SMA betegek általában születést követően teljesen egészségesnek tűnnek, a súlyosabb típusában az SMA 1-es típusnál azonban már körülbelül 3 hónapos kor környékén megjelenhetnek a tünetek. A korábbi tapasztalatok azt mutatták, hogy az ebben a betegségben született, legsúlyosabb 1-e típusú SMA-ban szenvedő gyerekek nagy része nem érte meg a kétéves kort.
Zente 2018. 02. 28-án született, a súlyos genetikai rendellenességgel. A kisfiú 4 hónapos korában kezdte mutatni a betegség jeleit, a szülők 5 hónapos korára megkapták a diagnózist, miszerint az SMA 1-es típusában szenved. Zente kivételesen erős csöppség a betegséggel harcol, speciális kezelés segítségével. A kezelés neve Spinraza, melyet 7 hónapos kortól kap. Minden injekciót lumbálást követően gerincvelőbe adnak. Eddig 6 lumbáláson esett át.
Azonban nemrégiben engedélyezték a Zolgensma elnevezésű gyógyszert, amelynek egyszeri kezelésével olyan vírust juttatnak a szervezetbe (génterápia), amely kijavítja a génhibáit, amely a SMA1 betegséget okozza. Ez jelenleg a világ legdrágább gyógyszere, közel 700 millió forintba kerül. Zente szülei a lehetetlent is megpróbálják. Segítséget kértek! 1 millió embertől kellene csupán 700 forint, ahhoz, hogy Zentének ne kelljen szembenéznie a halállal, illetve esélye legyen egy könnyebb, akár egészséges életre.
Eddig sikeres a gyűjtés, celbek, híres emberek tették közzé saját oldalaikon Zente történetét, hogy minél több emberhez eljusson az. Az utalások történnek, az anya minden nap közzé teszi este a Zente miatt létrehozott közösségi oldalán, hogy mennyi pénz gyűlt össze. Hálásak és reménykednek, bíz abban, ami sokak számára természetes, a gyermekük életében, a gyógyulásában. Ebben gátat szabott a horror áron igénybe vehető gyógyszer, de végre van rá esély, hogy összefogással sikerül Zentének megmenteni az életét. A másik fontos dolog az idő, még fél éve van a szülőknek minderre, ugyanis a kisfiú akkor tölti be két évet. Sürget az idő, de eddig sikeresen gyarapszik az összeg. A közösségi oldalak tele, a híradások foglalkoznak a témával, a rádiókhoz is eljutott mindez.
Érkeztek becses felajánlások, felhívások is. Mága Zoltán hegedűművész tette közzé a következő posztot:
,,Figyelem, 100 leggazdagabb magyar és polgármester-jelöltek!
Összefogásra hívok mindenkit, mutassuk meg, milyen nagyszerű emberek vagyunk, mentsük meg együtt a gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenvedő másfél éves kisfiú, Zente életét! Arra kérem az ország 100 leggazdagabb emberét, segítsenek, hogy egy újfajta gyógykezelés segítségével életben maradhasson. Azért szólítom meg a polgármester-jelölteket is, hogy most, a kampány közepén ne csak reklámokra költsenek, hanem mutassanak önzetlenséget, támogassák egy élet megmentését, kiteljesedését. Hiszem, hogy közös összefogással néhány nap alatt össze tudjuk szedni Zente amerikai gyógykezeléséhez szükséges 700 millió forintot, mert csak fél éve maradt a kisfiúnak, hogy a speciális kezelést megkaphassa.
Zente életének megmentéséhez az első egymillió forintot Én adom. Gyors segítségként magánadományomként ennyivel járulok hozzá, hogy legyőzze a betegségét. Mindemellett a most zajló 100 templomi jótékonysági koncertsorozatom több eseményén külön gyűjtést fogok szervezni, és arra kérni az embereket, hogy bár a világ jelenleg legdrágább gyógyszerére van szükség egy kis emberke életnek a megmentéséhez, de ez ne legyen akadály, mert az élet a legdrágább kincs, és egy élet elvesztését a világ összes pénzével sem lehet pótolni.
Még egyszer: a 100 leggazdagabb magyarnak számító polgártársamat arra kérem, hogy ismét fogjunk össze, úgy, ahogyan a „Meleget az otthonokba!” jelszóval 2017-ben indított tüzelőtámogató akcióm során, és arra kérem a polgármester-jelölteket is, csatlakozzanak a 2018 februárjában született Zente életének megmentéséhez, és szedjük össze együtt a gyógykezeléséhez szükséges 700 millió forintot.
Mert ez egy életre, és életért szóló példamutató cselekedet lesz! Isten áldja Önöket!
Mága Zoltán"
Kis Grofo pedig élő bejelentkezés keretein belül is felhívta a figyelmet Zentére, illetve elmondta 500.000 forinttal ő is hozzájárul a kisgyermek gyógyulásához. Továbbá kérte, hogy fogjanak össze a emberek, ha csak pár száz forinttal, de azt aki tudja tegye meg, hiszen sok kicsi sokra megy és egy gyermek élete a tét.
Továbbá rengeteg híres ember is próbál segíteni, sőt külföldről is lehet utalni, mindenre van lehetőség. Érkeznek is külföldi utalások. Amelyhez a szükséges adatokat a "Zente SMA 1 baby" közösségi oldalán mindenki megtalál. Pénteken lett közzétéve utolsó adat arról, hogy akkor 198.532.700 Ft + 3710 font+ 58.131 eurónál járt a gyűjtés. Következő adat hétfőn várható, mindenki nagyon izgul, hiszen azóta még több emberhez eljutott Zente története és sokan utaltak is.
Hónapokon múlik az élete, illetve 700 millió forint kellene ahhoz, hogy a kicsi életben maradjon. A kicsi Zente lombik program által fogant meg, tehát a szülők csodaként élték meg a kicsi érkezését. Amióta pedig diagnosztizálták a betegséget a gyermek, minden szükséges kezelést megkapott, az is hozzátett ahhoz, hogy jelenleg Zente jelenleg ilyen állapotban van, tehát az eddigi szükséges orvosi kezelések sikeresnek bizonyultak. Küzdöttek azért, hogy a világra jöjjön, most küzdenek azért, hogy a világon maradhasson.
A sorsdöntő kezeléshez, ami Amerikában lehetséges viszont hatalmas összeg szükséges, egész pontosan 700 millió forint. Az idő sem mindegy, mivel ezt a kezelést csak két éves korig lehet alkalmazni, a kicsi Zente pedig néhány hónap múlva betölti a 2. életévét. Az idő szorít, a tét hatalmas, egy ártatlan gyermek élete a tét.
A másfél éves kisfiú, aki SMA- ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved, annak is legsúlyosabb formájában, az úgynevezett MSA I-es típusában. A rettenetes betegségben szenvedők átlagban a két éves kort sem élik meg, ugyanis a légzőizmok is lebénulnak.
Zentén csak egy Zolgensma nevezetű készítmény segíthet, azaz egy vírust juttatnak a szervezetébe amely "kijavítja" azt a génhibát, ami az SMA I-et okozza. Azonban ez a génterápiás készítmény a világ egyik legdrágább gyógyszere, több mint 2,1 millió dollárba kerül, azaz közel 700 millió forintba. Eleve hatalmas összegről van szó. Egy átlagos családnak nincsen erre anyagi kerete sajnos, de ha ez nem lenne elég az esetet az is nagyban nehezíti, hogy a Zolgensma-t a gyerekek 2 éve koráig kell beadni, ahhoz hogy hatása legyen. Zente pedig közel van a második életévéhez.
A szülők mégsem adják fel, harcolnak, ahogyan Zente születésért is, és azóta nap mint nap teszik. Nem elkeseredtek, bár a félelem azért nyilván a szülőkben benne van, de mégis megpróbáltak egy hatalmas dolgot, aminek mindenki a részesévé válik.
Létrehoztak egy saját alapítványt, amelyre érkezhetnek összegek, amit természetesen csak Zente gyógyszerére lehet és arra is fognak fordítani.
Ezzel együtt egy aktív közösségi oldalon végig lehet kísérni a családot, azaz a gyűjtésről szükséges információkat, a betegség leírását, sőt az anyuka minden este közzé teszi az aktuális összeget, amelynél tartanak. Egy ország mozdult meg, már rengeteg segítség érkezett. Mivel 700 millió forintra lenne szükség, 1 millió embernek kellene csak 700 forintot utalniuk, ahhoz, hogy a kicsi Zente tovább élhessen, illetve meggyógyulhasson.
Mi is az SMA?
A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angol nyelven: Spinal Muscular Atrophy, rövidítése SMA) egy ritka öröklődő betegség, ami az SMN gén hibája okoz, a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A leggyakrabban, illetve először érintettek a nyak és törzs tartását végző izmok, majd a láb és a karok izmai, végül a bordákhoz kötődő légzést támogató izmok. Az SMA betegek általában születést követően teljesen egészségesnek tűnnek, a súlyosabb típusában az SMA 1-es típusnál azonban már körülbelül 3 hónapos kor környékén megjelenhetnek a tünetek. A korábbi tapasztalatok azt mutatták, hogy az ebben a betegségben született, legsúlyosabb 1-e típusú SMA-ban szenvedő gyerekek nagy része nem érte meg a kétéves kort.
Zente 2018. 02. 28-án született, a súlyos genetikai rendellenességgel. A kisfiú 4 hónapos korában kezdte mutatni a betegség jeleit, a szülők 5 hónapos korára megkapták a diagnózist, miszerint az SMA 1-es típusában szenved. Zente kivételesen erős csöppség a betegséggel harcol, speciális kezelés segítségével. A kezelés neve Spinraza, melyet 7 hónapos kortól kap. Minden injekciót lumbálást követően gerincvelőbe adnak. Eddig 6 lumbáláson esett át.
Azonban nemrégiben engedélyezték a Zolgensma elnevezésű gyógyszert, amelynek egyszeri kezelésével olyan vírust juttatnak a szervezetbe (génterápia), amely kijavítja a génhibáit, amely a SMA1 betegséget okozza. Ez jelenleg a világ legdrágább gyógyszere, közel 700 millió forintba kerül. Zente szülei a lehetetlent is megpróbálják. Segítséget kértek! 1 millió embertől kellene csupán 700 forint, ahhoz, hogy Zentének ne kelljen szembenéznie a halállal, illetve esélye legyen egy könnyebb, akár egészséges életre.
Eddig sikeres a gyűjtés, celbek, híres emberek tették közzé saját oldalaikon Zente történetét, hogy minél több emberhez eljusson az. Az utalások történnek, az anya minden nap közzé teszi este a Zente miatt létrehozott közösségi oldalán, hogy mennyi pénz gyűlt össze. Hálásak és reménykednek, bíz abban, ami sokak számára természetes, a gyermekük életében, a gyógyulásában. Ebben gátat szabott a horror áron igénybe vehető gyógyszer, de végre van rá esély, hogy összefogással sikerül Zentének megmenteni az életét. A másik fontos dolog az idő, még fél éve van a szülőknek minderre, ugyanis a kisfiú akkor tölti be két évet. Sürget az idő, de eddig sikeresen gyarapszik az összeg. A közösségi oldalak tele, a híradások foglalkoznak a témával, a rádiókhoz is eljutott mindez.
Érkeztek becses felajánlások, felhívások is. Mága Zoltán hegedűművész tette közzé a következő posztot:
,,Figyelem, 100 leggazdagabb magyar és polgármester-jelöltek!
Összefogásra hívok mindenkit, mutassuk meg, milyen nagyszerű emberek vagyunk, mentsük meg együtt a gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenvedő másfél éves kisfiú, Zente életét! Arra kérem az ország 100 leggazdagabb emberét, segítsenek, hogy egy újfajta gyógykezelés segítségével életben maradhasson. Azért szólítom meg a polgármester-jelölteket is, hogy most, a kampány közepén ne csak reklámokra költsenek, hanem mutassanak önzetlenséget, támogassák egy élet megmentését, kiteljesedését. Hiszem, hogy közös összefogással néhány nap alatt össze tudjuk szedni Zente amerikai gyógykezeléséhez szükséges 700 millió forintot, mert csak fél éve maradt a kisfiúnak, hogy a speciális kezelést megkaphassa.
Zente életének megmentéséhez az első egymillió forintot Én adom. Gyors segítségként magánadományomként ennyivel járulok hozzá, hogy legyőzze a betegségét. Mindemellett a most zajló 100 templomi jótékonysági koncertsorozatom több eseményén külön gyűjtést fogok szervezni, és arra kérni az embereket, hogy bár a világ jelenleg legdrágább gyógyszerére van szükség egy kis emberke életnek a megmentéséhez, de ez ne legyen akadály, mert az élet a legdrágább kincs, és egy élet elvesztését a világ összes pénzével sem lehet pótolni.
Még egyszer: a 100 leggazdagabb magyarnak számító polgártársamat arra kérem, hogy ismét fogjunk össze, úgy, ahogyan a „Meleget az otthonokba!” jelszóval 2017-ben indított tüzelőtámogató akcióm során, és arra kérem a polgármester-jelölteket is, csatlakozzanak a 2018 februárjában született Zente életének megmentéséhez, és szedjük össze együtt a gyógykezeléséhez szükséges 700 millió forintot.
Mert ez egy életre, és életért szóló példamutató cselekedet lesz! Isten áldja Önöket!
Mága Zoltán"
Kis Grofo pedig élő bejelentkezés keretein belül is felhívta a figyelmet Zentére, illetve elmondta 500.000 forinttal ő is hozzájárul a kisgyermek gyógyulásához. Továbbá kérte, hogy fogjanak össze a emberek, ha csak pár száz forinttal, de azt aki tudja tegye meg, hiszen sok kicsi sokra megy és egy gyermek élete a tét.
Továbbá rengeteg híres ember is próbál segíteni, sőt külföldről is lehet utalni, mindenre van lehetőség. Érkeznek is külföldi utalások. Amelyhez a szükséges adatokat a "Zente SMA 1 baby" közösségi oldalán mindenki megtalál. Pénteken lett közzétéve utolsó adat arról, hogy akkor 198.532.700 Ft + 3710 font+ 58.131 eurónál járt a gyűjtés. Következő adat hétfőn várható, mindenki nagyon izgul, hiszen azóta még több emberhez eljutott Zente története és sokan utaltak is.
Hozzászólások