Kásler: áprilistól egyedi méltányosság alapján kapható meg az egyik SMA-gyógyszer

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer - közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.

    
"A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években" - fogalmazott a miniszter.
    

Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez. A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.


(Forrás: MTI)

Hozzászólások

Négy tévhit, amit egy gyermekorvos megcáfolt

Négy tévhit, amit egy gyermekorvos megcáfolt

Dr. Christina Johns elárulta, hogy igaz-e, hogy a lenyelt rágó beleragad a belekbe, hogy a hidegben megfázunk, hogy a zöld orrváladék bakteriális fertőzést jelent, hogy betegen nem szabad tejterméket fogyasztani.

Függőség, drog- megelőzni mindig könnyebb

Függőség, drog- megelőzni mindig könnyebb

Szülőknek, fiataloknak egyaránt fontosak az információk.

Tizenkét tévhit az új koronavírusról

Tizenkét tévhit az új koronavírusról

Egy tucat mítosz és az igazság.

Smaragdevéssel próbáltak védekezni a járványok ellen

Smaragdevéssel próbáltak védekezni a járványok ellen

Középkori bizarr módszerek, amelyekkel a betegségektől próbálták megvédeni magukat az emberek.

Jogi tudnivalók karantén esetére

Jogi tudnivalók karantén esetére

A karanténnal kapcsolatos legfontosabb kérdések és válaszok.

Védőoltások, amiket felnőttként is érdemes beadatni

Védőoltások, amiket felnőttként is érdemes beadatni

Tíz betegség, ami ellen jobb védekezni!

Csendháborítás miatt írt panaszlevelet a mentősöknek egy idős nő

Csendháborítás miatt írt panaszlevelet a mentősöknek egy idős nő

A 72 éves nő szerint a mentősök nagy zajt csaptak életmentés közben és a szirénájuk miatt nem tudott aludni.

Megható köszönőlevelet írt a férfi, akinek apósát újraélesztették a vízimentők

Megható köszönőlevelet írt a férfi, akinek apósát újraélesztették a vízimentők

A férfi veje nyílt levélben mondott köszönetet az elképesztő összefogásért, ahogy az apósa életét megmentették.

17 órát várt a Honvédkórház sürgősségijén a trombózisgyanúval beküldött diák

17 órát várt a Honvédkórház sürgősségijén a trombózisgyanúval beküldött diák

Az olasz diák az Erasmus+ programmal érkezett Budapestre, a szálloda orvosa küldte be trombózisgyanúval a sürgősségire.

Nem vette észre az orvos, hogy a tatabányai férfinak összeesett a tüdeje

Nem vette észre az orvos, hogy a tatabányai férfinak összeesett a tüdeje

A fiatal férfit a háziorvos izomgyulladással hazaküldte, pedig a családapának légmelle volt.

http://ujhazak.com