Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis világnapot

Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis (CF) világnapot, amely vasárnapra esik. A kezdeményezés célja felhívni a figyelmet az örökletes betegségre, amelyet a leggyakoribb ritka betegségnek is neveznek - közölte Szabó Ágnes szegedi gyermek tüdőgyógyász az MTI-vel.

egeszsegugyA cisztás fibrózis változatos klinikai tüneteket mutató - elsősorban a légző- és emésztőrendszert érintő -, egész életre szóló betegség, amely Magyarországon hozzávetőleg négyezer megszületett gyermekből egyet érint. Magyarországon mintegy hatszáz CF-beteget tartanak nyilván, csaknem felük már felnőtt korú - mondta a szakember, aki részt vesz a Cisztás Fibrózisos Betegek Élhető Életéért Alapítvány szülői munkacsoportjának tevékenységében is.

A cisztás fibrózisos gyerekek ellátása az ország tucatnyi CF-központjában történik, egyre több centrum van, ahol kifejezetten a felnőtt páciensekkel foglalkoznak.
Az elmúlt két évtizedben a labordiagnosztika fejlődésének, a korszerű gyógyszerek, köztük a belélegezhető antibiotikumok elterjedésének, a jobb gondozásnak köszönhetően jelentősen javult a CF-betegek ellátása, de a fejlett országokhoz képest még le vagyunk maradva. Ezzel párhuzamosan csökkent az ilyen páciensek által a kórházakban töltött napok száma, ma már elmondható, hogy a betegséget otthon kell jól kezelni és erre meg kell tanítani a pácienseket, szülőket - fogalmazott a szakorvos.

Az országban a színvonalas ellátáshoz többnyire adottak a korszerű és igen drága gyógyszerek. A kezelés hatékonysága, ezzel a páciensek életminősége oktatással, segítők - például szociális munkások, speciális asszisztensek, otthoni gyógytornászok - bevonásával lenne javítható - közölte Szabó Ágnes.
A folyamatos odafigyelés, az egyéntől függően akár napi háromszor egy-másfél órás időtartamú fizioterápia rendkívül komoly erőfeszítést követel a páciensektől és a családoktól is - tette hozzá.

Szükség lenne arra, hogy a pedagógusok minél többet tudjanak e betegségről, hiszen a CF-es gyerekek ugyanúgy járhatnak iskolába és sportolhatnak, mint egészséges társaik. Az átlagéletkor növekedésével pedig egyre több páciens jut abba a korba, amikor a tanulást a munkavállalás váltja föl, így a foglalkoztatók tájékoztatására is szükség van - hangsúlyozta a szakember.
A világnapot a cisztás fibrózisos betegek világszervezetének kezdeményezésére most először tartják szeptember 8-án.

(forrás: MTI)

Hozzászólások

"Fenntartható építészet itthon: Magyarország zöld jövője a szentendrei Mintaházparkban formálódik"

"Fenntartható építészet itthon: Magyarország zöld jövője a szentendrei Mintaházparkban formálódik"

A magyar építőipar zöld jövője formálódik: a szentendrei ÉMI Nemzeti Mintaházparkban előregyártott, alacsony energiaigényű házak mutatják be a fenntartható építészet lehetőségeit. Míg a 70-es években a házgyári lakásépítés rekordot döntött, ma már CNC- és robotizált technológiák biztosítják a pontos

Kevésbé ismert budapesti történetek

Kevésbé ismert budapesti történetek

Ezeket a sztorikat lehet, hogy még nem ismered.

2 hónapja műszaki vizsgázott idős autót vásárolt egyik olvasónk egy kereskedőtől. Az autóból menet közben kiszakadt a lengéscsillapító, mert a tartó szerkezet szét van rohadva - szavatosság kizárva!!!

2 hónapja műszaki vizsgázott idős autót vásárolt egyik olvasónk egy kereskedőtől. Az autóból menet közben kiszakadt a lengéscsillapító, mert a tartó szerkezet szét van rohadva - szavatosság kizárva!!!

Vigyázz ha autót vásárolsz, mert a kereskedő nem mindig tisztességes. A friss műszaki vizsgás autóból a lengéscsillapító kirohadt!

Magyarországon pár nap alatt 10%-ot veszített a forint az €-hoz képest, a $-ral szemben közel 20%-os a veszteség. Ahol a háború van Ukrajnában, a Hrivnya fele ennyit sem veszített értékéből. Akkor most mi történik?

Magyarországon pár nap alatt 10%-ot veszített a forint az €-hoz képest, a $-ral szemben közel 20%-os a veszteség. Ahol a háború van Ukrajnában, a Hrivnya fele ennyit sem veszített értékéből. Akkor most mi történik?

Az EU tagság kezdetén 2004-ben 250 forint volt egy EURÓ, pár hete 350 Forint, ma pedig át is lépte a 400 Forintos határt. A dollár 210 forintról 360 forintra változott az EU tagság ideje alatt, de a 60 forintot pár hét alatt sikerült leadnia a forintnak az értékéből.

Gyorstalpaló a roborovszki törpehörcsög tartásához

Gyorstalpaló a roborovszki törpehörcsög tartásához

Gondold át előre, mivel fog járni a kis kedvenc tartása, és ha úgy döntesz, hogy ilyen hörcsögöt szeretnél, biztosítsd a megfelelő feltételeket, mielőtt hazavinnéd a kisállatot.

Újabb részletekről számoltak be az eltűnt debreceni gyerekekkel kapcsolatban

Újabb részletekről számoltak be az eltűnt debreceni gyerekekkel kapcsolatban

Szörnyen hangzik, amit az anya mesélt.

Bálint Gazda elhunyt

Bálint Gazda elhunyt

Bálint gazda ma este csöndben elment.

A Dunakanyar települései üzenetekben kérik, hogy a kirándulók maradjanak otthon!

A Dunakanyar települései üzenetekben kérik, hogy a kirándulók maradjanak otthon!

Hazánk legszebb helyei nem mennek sehova, a járvány után is itt lesznek.

Mit szükséges tudni a karanténról?

Mit szükséges tudni a karanténról?

Itt vannak a karanténra vonatkozó fontos információk.

Január 1-től új benzin van minden benzinkúton. Az új E10 üzemanyag sok autó motorját károsítja. Megmutatjuk, hogy melyik autó van veszélyben és mi a megoldás!

Január 1-től új benzin van minden benzinkúton. Az új E10 üzemanyag sok autó motorját károsítja. Megmutatjuk, hogy melyik autó van veszélyben és mi a megoldás!

2020. január 1-től a környezetvédelem nevében már nem 5%, hanem 10% lett a bioetanol komponens minden benzinkúton a 95-ös és 98-as oktánszámú benzinekben. A keverési százalék megváltoztatásával sokkal kevesebb fosszilis, nem megújuló energiahordozó szükséges az üzemanyag előállításához.

http://ujhazak.com