Egy percnyi napfény is halálos lehet Emily Richardsonra

Stevens–Johnson-szindrómával diagnosztizálták a 38 éves nőt.Az Egyesült Államok Tennessee államában élő Emily Richardson számára a nappali élet szinte teljesen megszűnt. A 38 éves nő többnyire éjszaka intézi az ügyeit, és csak speciális, teljes testét fedő UV-védő ruházatban hagyja el otthonát.

Ennek oka egy rendkívül ritka és súlyos betegség, a Stevens–Johnson-szindróma, amely extrém fényérzékenységet okoz, és akár életveszélyes reakciókat is kiválthat a bőrön és a nyálkahártyákon.

Dr.

A Stevens–Johnson-szindróma ugyan ritka, de rendkívül veszélyes állapot. A bőr fájdalmassá válik, hólyagok jelennek meg rajta, majd súlyos esetekben akár le is válhat. A betegséget leggyakrabban bizonyos gyógyszerek vagy fertőzések váltják ki.

A szakember arra is felhívta a figyelmet, hogy kivételes esetekben az ultraibolya sugárzás is beindíthatja a folyamatot. Ilyenkor a napsugárzás olyan, mint egy szikra, amely lángra lobbantja a már eleve sérülékeny szervezetben zajló reakciókat.

Az állapot gyorsan romolhat, sokszor minden előjel nélkül, ezért a fájdalmas hólyagosodás, a bőr hámlása vagy az arc jelentős duzzanata azonnali orvosi ellátást igényel.

Emily mindennapjait a folyamatos elővigyázatosság határozza meg. Nemcsak a közvetlen napfényt kerüli, hanem az ablakokról vagy más felületekről visszaverődő fénytől is óvakodik.

„Amennyire csak lehet, egy buborékban élek. Folyamatosan figyelnem kell mindenre, és ez rengeteg szorongással jár” – mondta egy interjúban.

Állapota a 2021-ben átvészelt Covid-fertőzés után jelentősen romlott. Azóta már négyszer került kórházba. Helyzetét tovább nehezíti, hogy nemcsak a napfény, hanem olyan hétköznapi gyógyszerek is veszélyes reakciót válthatnak ki nála, mint az ibuprofen vagy az amoxicillin.

A nő szerint a betegség korántsem csupán a bőrt érinti, hanem az egész szervezetet megterhelő, rendkívül fájdalmas folyamat.

„Olyan, mintha harmadfokú égési sérülést szenvednék el, csak éppen belülről kifelé égetne” – fogalmazott.

Elmondása szerint ilyenkor a bőr felső rétegei elhalnak és leválnak, miközben a gyulladás a nyálkahártyákat is megtámadja. A folyamat a szemet, a szájat, sőt akár a belső szerveket is érintheti.

Emily évekig küzdött azért, hogy panaszait komolyan vegyék az orvosok. Az áttörést végül 2024-ben a Ritka és Megmagyarázhatatlan Betegségek Hálózatának vizsgálata hozta meg, amely pontos diagnózist állított fel.

„Ha annak idején kizárólag az orvosokra hallgatok, és nem figyelek a saját testem jelzéseire, valószínűleg ma már nem élnék” – állítja.

Történetét ma már a TikTokon is megosztja, ahol több tízezren követik a mindennapjait. Bár nem tartja magát influenszernek, fontosnak érzi, hogy reményt és támogatást nyújtson azoknak, akik hasonló nehézségekkel néznek szembe.

„Sokan azt mondják, bátor vagyok. Ilyenkor mindig ugyanaz jut eszembe: mégis milyen más választásom lenne?” – tette fel a kérdést.

(Forrás: szeretlekmagyarorszag.hu)