Kásler: minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést.

    
A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá. A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.
    

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják. Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél - Zenténél és Leventénél - nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.
    

Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.


(Forrás: MTI)


Hozzászólások

Minden harmadik embert érint ez a betegség- nálad nem állnak fenn a panaszok?

Minden harmadik embert érint ez a betegség- nálad nem állnak fenn a panaszok?

Gyakran a tünetek alapján nem is fordulnánk feltétlenül orvoshoz.

A fájdalmas menstruáció nem normális- endometriózis

A fájdalmas menstruáció nem normális- endometriózis

Amennyiben neked is fájnak a női napok ezt mindenképp tudnod kell!

Tíz ritka mentális betegség

Tíz ritka mentális betegség

Mit jelent a fregoli delúzió, az apotemnofília vagy például a Cotard jelenség?

Példát mutatnak azok a sztárok, akik a betegségük ellenére is sikeresek

Példát mutatnak azok a sztárok, akik a betegségük ellenére is sikeresek

Tíz híresség, aki a súlyos betegsége ellenére sem hagyta el magát.

Fontos lenne a petefészekrákot időben felismerni, ehhez azonban orvoshoz kell menni!

Fontos lenne a petefészekrákot időben felismerni, ehhez azonban orvoshoz kell menni!

Információk a petefészekrákról. Figyelj oda magadra!

Miben nyilvánul meg a nárcisztikus személyiségzavar?

Miben nyilvánul meg a nárcisztikus személyiségzavar?

Egyre gyakrabban lehet hallani róla, de miről ismerhető fel?

Mi az a borderline személyiségzavar?

Mi az a borderline személyiségzavar?

Miben nyilvánul meg a borderline?

Mi jellemző  a bipoláris zavarra?

Mi jellemző a bipoláris zavarra?

Milyen tünetei vannak?

Elsősegély cukorbetegek számára!

Elsősegély cukorbetegek számára!

Akinek van cukorbeteg ismerőse ezeket tudnia kell!

Mi okozza az agyrázkódást és mik a tünetei?

Mi okozza az agyrázkódást és mik a tünetei?

Nem csak nagy balesetek váltják ki az agyrázkódást.

http://ujhazak.com