A kis hableány
Shiloh Pepin az egyik legritkább betegséggel, a sellőszindrómával (Sirenomelia) született, amely körülbelül 100 ezer élve születésből egy esetben fordul elő. Ez olyan ritka, mint a sziámi ikrek.
Általában a születés utáni egy-két napon belül meghalnak a kisbabák, mert súlyos szervi rendellenességekkel jönnek világra. A leggyakrabban a vese részleges, vagy teljes hiánya miatt. A legfőbb jellegzetessége, hogy össze vannak nőve a lábak és emiatt egy sellőre emlékeztetnek ezek a gyerekek. Alig pár esetet tartanak számon, akik túlélték az első pár napot a születés után. Mivel a gerinccel és a vérkeringéssel is problémák lehetnek, megpróbálják szétválasztani a lábakat, de ez nagyon kockázatos és kiszámíthatatlan műtét.
[ads1]
Az alábbi film a kis Shiloh életének nyolc hónapját mutatja be. A film készítésekor a kislány 8 éves. Mindennapos orvosi vizsgálatok, játék, bevásárlás, evés, szórakozás. A kilencedik szülinapjára való készülődést, az első úszóleckéket, és ahogy megpróbál beilleszkedni a többi gyerek közé egy játszótéren. Végigkövethetjük a szülők és a kislány dilemmáját, hogy belevágjanak-e a láb szétválasztásának kockázatos és bizonytalan kimenetelű műtétjébe, ami tizenhárom éven keresztül sebészi beavatkozások sorával járna.
Belepillanthatunk a folyamatos orvosi vizsgálatok miatti szenvedésbe is. A kislány nagyon éretten viszonyul a világhoz és megpróbálja elfogadni az életét olyannak, amilyen. Tisztában van a betegségével. A filmben felnőttként beszél magáról és a születési rendellenességéről, miközben megtudhatjuk, hogy nagyon szereti a pillangókat és a szobáját is azzal díszítette ki. A szülők megpróbálták a lehető legboldogabb életet biztosítani neki. Édesapja szerint Shiloh olyan, mint egy igazi harcos, sosem adja fel még a legreménytelenebb helyzetekben sem, pedig kezelőorvosa szerint minden nap egy ajándék neki.
Azt mondja, hogy vannak emberek, akik egyformák, vannak, akik különböznek, némelyek alacsonyak, némelyek magasak, valakinek két lába van és vannak, akik pont olyanok, mint ő. Öt kisgyerek élte túl a születés utáni kritikus időszakot, ebből négynek sikerült szétválasztani a lábát. Shilah az egyetlen élő sellő.
Shiloh Jade Pepin 1999 augusztus 4-én született az Egyesült Államokbeli Kennebunkportban. Kevés esélye volt a túlélésre. Négy hónapos korában az egyetlen veséje is megbetegedett és dialízissel mentették meg az életét. 2007-re már két vesetranszplantáción esett keresztül. Úgy tűnt, ezek után minden rendben lesz, de alig két hónappal tizedik születésnapja után, 2009 október 23-án súlyos tüdőgyulladásban meghalt. Ez a film a kis Shilohnak és emberfeletti élniakarásának állít emléket.
[ads2]
[video width="600" ][/video]
Általában a születés utáni egy-két napon belül meghalnak a kisbabák, mert súlyos szervi rendellenességekkel jönnek világra. A leggyakrabban a vese részleges, vagy teljes hiánya miatt. A legfőbb jellegzetessége, hogy össze vannak nőve a lábak és emiatt egy sellőre emlékeztetnek ezek a gyerekek. Alig pár esetet tartanak számon, akik túlélték az első pár napot a születés után. Mivel a gerinccel és a vérkeringéssel is problémák lehetnek, megpróbálják szétválasztani a lábakat, de ez nagyon kockázatos és kiszámíthatatlan műtét.
[ads1]
Az alábbi film a kis Shiloh életének nyolc hónapját mutatja be. A film készítésekor a kislány 8 éves. Mindennapos orvosi vizsgálatok, játék, bevásárlás, evés, szórakozás. A kilencedik szülinapjára való készülődést, az első úszóleckéket, és ahogy megpróbál beilleszkedni a többi gyerek közé egy játszótéren. Végigkövethetjük a szülők és a kislány dilemmáját, hogy belevágjanak-e a láb szétválasztásának kockázatos és bizonytalan kimenetelű műtétjébe, ami tizenhárom éven keresztül sebészi beavatkozások sorával járna.
Belepillanthatunk a folyamatos orvosi vizsgálatok miatti szenvedésbe is. A kislány nagyon éretten viszonyul a világhoz és megpróbálja elfogadni az életét olyannak, amilyen. Tisztában van a betegségével. A filmben felnőttként beszél magáról és a születési rendellenességéről, miközben megtudhatjuk, hogy nagyon szereti a pillangókat és a szobáját is azzal díszítette ki. A szülők megpróbálták a lehető legboldogabb életet biztosítani neki. Édesapja szerint Shiloh olyan, mint egy igazi harcos, sosem adja fel még a legreménytelenebb helyzetekben sem, pedig kezelőorvosa szerint minden nap egy ajándék neki.
Azt mondja, hogy vannak emberek, akik egyformák, vannak, akik különböznek, némelyek alacsonyak, némelyek magasak, valakinek két lába van és vannak, akik pont olyanok, mint ő. Öt kisgyerek élte túl a születés utáni kritikus időszakot, ebből négynek sikerült szétválasztani a lábát. Shilah az egyetlen élő sellő.
Shiloh Jade Pepin 1999 augusztus 4-én született az Egyesült Államokbeli Kennebunkportban. Kevés esélye volt a túlélésre. Négy hónapos korában az egyetlen veséje is megbetegedett és dialízissel mentették meg az életét. 2007-re már két vesetranszplantáción esett keresztül. Úgy tűnt, ezek után minden rendben lesz, de alig két hónappal tizedik születésnapja után, 2009 október 23-án súlyos tüdőgyulladásban meghalt. Ez a film a kis Shilohnak és emberfeletti élniakarásának állít emléket.
[ads2]
[video width="600" ][/video]
Hozzászólások