Élő szoborrá válik a tinilány a betegsége miatt
Seanie Nammock egy átlagos tinilánynak néz ki kívülről, azonban a 17 éves fiatal szörnyű betegségben szenved. Ez odavezet majd, hogy pár éven belül élő szoborrá válik, mert izmai és inai csonttá alakulnak majd.
Ezt a kegyetlen kórt FOP-betegségként hívják, és a lánynál 12 éves korában fedezték fel, mikor egy iskolai sportesemény után sérülés miatt orvoshoz kellett vinni. A tini a gerincét fájlalta, ahol egy hatalmas vörös daganat képződött, amely forró volt és fájdalmat okozott neki. Ekkor vizsgálták meg alaposabban az orvosok és jöttek rá a szindrómára.
Sajnos az FOP miatt Seanie izmai és inai csonttá változnak, és kerülnie kell minden sérülést, ütést, gyulladást, mert újabb csontnövekedéshez vezethet. Akár még egy injekciótól is komoly baja lehet a lánynak, bár ahogy egyre rosszabb lesz az állapota kevésbé tudja megőrizni az egyensúlyát.
Annak ellenére, hogy a fiatal lány még csak 17 éves a karjait már képtelen kinyújtani, mert a könyökízületei már csonttá váltak, így behajlítva rögzültek a végtagjai. Nem szabad elesnie, mert nem tudja védeni magát az ütésektől. Emellett a csontosodás a vállaiban is elindult és ezért a karjait felfelé alig képes mozdítani. Így nagy erőfeszítés árán tud csak fogat és hajat mosni. Sőt most már az öltözésben is a családtagjai segítségére szorul, akik mindent megtesznek, hogy megkönnyítsék az életét Seanienak.
"Az elmúlt öt évem arra ment rá, hogy megtanuljam a betegségemet elnyomni az agyamban, és más dolgokra figyelni" - mondta a lány a Daily Mail-nek. Azt is elmesélte, hogy azelőtt sportoló volt, így nagyon nehezen tudja elfogadni, hogy most már nem mozoghat.
Ebben a ritka betegségben a világon csak 600-an szenvednek, így az ezzel kapcsolatos kutatásokat nem támogatják. A betegek kínjaira mindössze fájdalomcsillapítót adnak.
"Nagyon fel tudom idegesíteni magam, amikor arról hallok, hogy az egészségügy mi mindenre szórja a pénzt, a hozzám hasonló betegek állapotával viszont alig törődik valaki" - közölte szomorúan Seanie. Tudja, hogy a betegség egyre jobban elhatalmasodik majd rajta, és végül az életfunkciói is megbénulhatnak majd.
(bors)
Hozzászólások