Többé nem szégyelli a betegségét az amerikai szépségkirálynő

63 centis vágással a gerincén is ki mer állni az ember elé Victoria Graham. Vele született betegség miatt kellett kés alá feküdnie a 22 éves Victoria Grahamnek, aki ma már bátran vállalja a testét és betegségét, pedig neki is hosszú utat kellett megtennie az amerikai szépségversenyek különös világában.

Victoria első ránézésre ugyanúgy néz ki, mint bármelyik versenyző, ám velük ellentétben, neki Ehlers-Danlos szindrómája van, ami egy ritka genetikai betegség, ami a kötőszöveteket támadja meg, ezért a lány számára egyáltalán nem volt könnyű bikiniben kiállni a versenyeken, hiszen tudta, hogy mindenki láthatja a 63 centis vágást a gerince mentén.

A szépségkirálynő jól emlékszik az első versenyére, amikor nyakmerevítőben jelent meg az eligazításon, körülötte pedig gyönyörű, magas nők álltak. Akkor az apukájától kérdezte meg, hogy mégis mit keres ő ott.

Az akkor még komikusnak érzett helyzet mára megváltozott, de Victoria elmesélte, hogy régebben nem tudta elfogadni a betegségét:

„Tizenkilenc éves koromig, amíg nem fejeztem be az iskolát, titkoltam mások elől a betegségemet. Előbb hagytam volna kifordulni a térdem, mint hogy térdrögzítőben lássanak.”

Később rájött, hogy az erőt adhat, ha beszél az állapotáról, ráadásul így lehetősége van arra, hogy azokon segítsen, akik hasonló helyzetben vannak, mint ő.

Amikor Victoria kicsiként tornázni járt, akkor az edzői állapították meg elsőként, hogy túl rugalmas, majd 10 éves korában balesetet szenvedett torna közben, ekkor pedig kiderült, hogy nagy a baj, mert olyan sérüléseket szenvedett, amelyek nem voltak normálisak.

Az Ehlers-Danlos szindróma diagnosztizálása nagyon nehéz, emiatt nem meglepő, hogy Victoria három éven keresztül járt orvostól orvosig, specialistákhoz, hogy végre valaki rájöjjön, hogy mi a kislány betegsége.

Ez végül akkor történt meg, amikor a 12 éves Victoriát egy genetikus is megvizsgálta:

„Különös érzés volt, mert tudtuk, hogy nincs kezelés vagy gyógymód, de a családommal mégis örültünk, hogy végre volt egy diagnózisunk.” Hamarosan nem csak a betegség neve derült ki, hanem az is, hogy örökletes. Victoria nagymamája 70 éve, az édesanyja 40 éve élt tünetmentesen az Ehlers-Danlos szindrómával. A lányt 2014-ben műtötték meg, majd a következő két évben még kilencszer végeztek beavatkozást a gerincén és az agyán.

Victoria esetében a problémát az okozta, hogy 10 éves koráig sokat mozgott, emiatt a csigolyái még jobban szétcsúsztak:

„A mozgástartományom lecsökkent, ám arra oda kell figyelnem, hogy kihúzzam magam, hogy így ne kerüljön nyomás alá az agytörzsem és ne roppanjon össze a gerincvelőm.”

A lány betegsége több, mint két területet érint a testében, ugyanis a véráramlására is hatással van, emiatt 20-25 gyógyszert kell beszednie, 2 óránként, ami még leírva is rengeteg. A készítmények egy része fájdalomcsillapító, a többi pedig abban segít, hogy Victoria szervezete megfelelően működjön.

A nagyon súlyos betegségben szenvedő Victoriát gyakran éri diszkrimináció, mert mondhatni „láthatatlan” a kór, amivel együtt kell élnie. Az iskolában például a tanárokat nagyon nehezen tudta meggyőzni arról, hogy speciális igényei vannak. Ha pedig rokkant helyre parkol, akkor gyakran kiabálnak vele, vagy rosszindulatú megjegyzéseket tesznek rá az emberek.

Ezek után nem véletlen, hogy a fiatal nő arra használja fel a szépségversenyeket, hogy felvilágosítsa az embereket, és felhívja a figyelmet a betegségére. Az első versenyre az egyik műtéte után jelentkezett, miután az egyik barátjával bakancslistát állított össze, fogadásból.

Néhány hónappal később Victoria megnyerte az első versenyt, most pedig a Miss America egyik helyi címét képviselheti, mint Miss Frostburg, ami nagy segítség abban, hogy Victoria minél több EDS-ben szenvedő sorstársához eljusson.

A szépségkirálynő bevallotta, hogy neki sem könnyű, mert előfordul, hogy nagyon szeretne átlagos lenni, nem pedig egy lány, akinek hatalmas vágás van a hátán. Ennek ellenére Victoria kitartó, és már létre is hozott egy támogató csoportot, aminek a „Zebra Network” nevet adta.

A fiatal nő azért választotta ezt a nevet, mert az orvosokat általában arra oktatják, hogy a diagnózis felállításakor a leggyakoribb betegségekre gondoljanak, de ő azt szeretné, hogy ne lóra, hanem zebrára gondoljanak, ha patadobogást hallanak. Victoria így érvelt:

„Amikor egy kisgyerek köhög és folyik az orra, akkor valószínűleg megfázott, és nem a rák egy ritka formája támadta meg. De ez néha előfordulhat, ezért gyakran hívják őket orvosi zebráknak. Emiatt mondjuk, hogy gondolj zebrákra, mert a zebrák léteznek.”

Természetesen Victoria sem volt mindig ennyire eltökélt és magabiztos, hiszen a műtétek miatt egyetemet kellett váltania, elmaradtak mellőle a barátai, amikor kiderült a betegsége, a fiúkkal pedig pláne nem könnyű, de mindezek ellenére, próbál megértő lenni.

„Lehet, hogy a betegségem olyasmi, amivel képtelenek megbirkózni, de nem tudom, hogy mi lehet ennek az oka. A dolgokat próbálom más szemszögből nézni. Talán ez az egyik oka annak, hogy le tudom győzni a sok rosszat.

Persze akkor minden sokkal könnyebb lehetne, ha az emberek empatikusak lennének a betegségemmel, és elfogadnák, hogy léteznek olyan betegségek, amelyek nem annyira látványosak, mint a többi.”

(Forrás: szeretlekmagyarorszag.hu)