Egy érintéstől is szétszakadhat a kislány bőre
Egy 6 éves kislány szörnyű genetikai betegségben szenved: egy érintéstől is szétszakadhat a bőre.
Első látásra Rafaella Kopelan olyan, mint a többi kislány, aki imád játszani, lovagolni, biciklizni stb. De a gyereknél elég egy rossz mozdulat és akár nagyobb baj is lehet.
A kislány egy ritka betegségben az epidermolysis bullosában szenved, amely akár végzetes is lehet.
Állapota jelenleg gyógyíthatatlan, a kór miatt a bőrén folyamatosan keletkeznek hólyagok, amelyek miatt még az ujjait is össze kellett kötözni.
Rafeella felkelés után másfél órás kezelésen esik át hogy felkészítsék a napra. Először meg kell fürdetni, majd a testét bekenik egy speciális krémmel. Majd a sebeket ki kell tisztítani, fertőtleníteni és a kötszereket kicserélni.
" Amikor Rafi megszületett, nem volt bőr a hátán, az egyik kezén, és a lábain sem. Az orvosok hirtelen azt sem tudták, hogy mi a baj, ám 6 óra elteltével hólyagosodni kezdett minden felület. Felhívtam a bátyámat, aki orvos, hogy mi lehet a gond, majd mondott egy olyan nevet, amit vissza sem tudtam ismételni. Már abban a pillanatban tudtam, hogy itt valami nagyon nem lesz rendben" -- mondta az édesapa.
Jackie-nek, az anyának pedig ott kellett hagynia a munkáját, hogy a nap 24 órájában vigyázni tudjon a kislányára.
" A kilátásaink nem túl jók. Persze mindent megteszünk annak érdekében, hogy a legjobbat nyújthassuk neki. Olyan érzése lehet, mint amikor leesel a kerékpárról, meghorzsolod magad és elkezd viszketni, majd megvakarod és az nagyon éget. Gondolj bele, hogy a gyereked egy hatalmas seb. És iszonyatosan kell rá figyelned, nehogy még nagyobb baja legyen" - mondta Jackie.
Forrás: neon
Hozzászólások