Elhagyhatja a kórházat az állami támogatásból kezelt első SMA-s gyerek
Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a két és fél éves Annával, aki Magyarországon elsőként kapott államilag támogatott SMA-kezelést a budapesti Bethesda Gyermekkórházban 2021. július 16-án.A kislány ma elhagyhatja a kórházat. A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet. A kezelés nyomán az orvosok reális esélyét látják a mozgáskészségek további javulásának, a gépi lélegeztetés elkerülhetőségének, és az önálló táplálkozási képesség megőrzésének, melyek hanyatlása elkerülhetetlen lett volna, ha nem lenne ez a gyógyszeres kezelési lehetőség.
MTI/Illyés Tibor
(Forrás: MTI)
MTI/Illyés Tibor
(Forrás: MTI)
Hozzászólások