Időskori betegség miatt haldoklik a 12 éves kislány
Az orvosok sem tudnak segíteni azon a 12 éves kislányon, aki egy demencia nevű időskori betegségben szenved.
Charlea-nak alig néhány éve van hátra az életéből.
A kislánynál már születése után jelentkeztek a tünetek, és azóta egyre jobban leépül a szervezete a jellemzően öregeket sújtó végzetes kór miatt.
„Belegondolni sem merek, mi lesz velünk a következő években" – mondta el a brit Daily Mail című lapnak a 12 éves kislány édesanyja, Danielle Craig.
A 29 éves asszony szerint a kislány egészségesen jött a világra, de néhány héttel később kiderült, hogy ritka genetikai betegsége van, amely végzetes.
„Charlea az úgynevezett Niemann-Pick-szindrómás, ami miatt demenciában szenved. A szervezetében lévő koleszterin nem tud rendesen kiürülni. Az anyag felhalmozódik, eközben súlyosan károsítja a belső szerveket és az agyat is: törli az emlékeket, feledékenységet és mozgászavarokat okoz" – meséli megtörten az édesanya.
Az asszony arról is beszélt, hogy az orvosok már arra is felkészítették, hogy a lánya már csak pár évig fog élni. „Ennek ellenére bizakodom. Amikor a születése után kiderült, hogy Charlea beteg, ugyanezek az orvosok mondták, hogy soha nem fog megtanulni járni vagy beszélni. És, tessék! Nézzék meg! Egy életvidám, cserfes, csacsogós lány lett belőle, aki imád balettozni."
A C-típusú Niemann-Pick-szindróma annyira ritka betegségnek számít, hogy a világon mindössze 500 betegről tudnak.
„Emlékszem, amikor a több hónapig tartó tesztsorozat végén az orvosok közölték a lesújtó híreket, az első gondolatom az volt: belehalok, ha nem látom felnőni a lányomat" - mondta Danielle. Az anya mára már valamennyire belenyugodott a sorsukba. „Amikor nagyon elcsüggedek, azokra a boldog pillanatokra gondolok, amit még együtt átélhetünk" - tette hozzá.
Forrás: hír24
Hozzászólások